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《同與不同》:打開50扇“孤獨癥之窗”

來源:咸寧網 時間:2025-04-17 15:49

1982年,南京腦科醫院陶國泰教授在中國內地首次報道4例兒童孤獨癥;42年后,中國孤獨癥群體的數量已經超1300萬。2025年1月華夏出版社出版的《同與不同:50個中國孤獨癥孩子的故事》以近乎田野調查的細致,為我們打開了50扇通往異質認知世界的窗。這不僅是一部關于特殊群體的紀實作品,更是一面照見中國社會接納度的鏡子,以及關于如何與他們共建世界的誠懇提案。

作者孫旭陽、姜英爽是資深媒體人,也是孤獨癥孩子的父親,他們在過去的10年中篩選出了50個有代表性的家庭,這些家庭橫跨中國東西部,卻呈現出相似的經歷:基層醫生將語言遲緩歸咎于“貴人語遲”的民俗智慧,特教機構用統一的行為矯正模板對待千差萬別的譜系表現,普通學校教師面對特殊需求學生時“建議轉去特殊學校”,這些細節構成了一幅中國式孤獨癥認知的真實景象。

對于新手家庭來說,這是一本孤獨癥入門書,一本全面的養育指南。輕度的孩子怎么干預?重度的孩子怎么規劃?機構怎么選擇?怎樣讓孩子融入小學?怎么幫助孩子就業……這50個真實的故事覆蓋了一個個孤獨癥孩子的全生涯,從早期干預、入學融合、特長發展到就業融合、大齡生存、戀愛婚姻、社會倡導等方面,記錄他們在各階段遭遇的真實困境以及嘗試的努力。從這些家庭的身上,很多孤獨癥家庭或許能找到更適合自己的路。

這不僅是一部關于孤獨癥的書,更是一部關于成長和看見的書,看見多樣與可能,看見愛與希望。在書中,有些孤獨癥家庭探索出特色的生存策略。比如,“深圳媽媽互助會”將城中村出租屋改造成結構化教學場所,西北父親帶著孩子跑貨運以進行自然情境教學,成都某公立學校將孤獨癥學生的日程表發展為全班的課程時間,廣州某幼兒園把特殊孩子的感覺統合訓練設計成全體幼兒的感統游戲。這些飽含著愛的案例昭示教育的真諦,構成一個個生動的中國式融合教育的實踐。

在神經多樣性已成為一種社會共識的今天,社會更需要像《同與不同》這樣既具人文關懷又保持思考深度的記錄。它提醒我們:真正的包容不是讓孤獨癥孩子變得“正常”,而是讓世界變得足夠豐富,容得下所有不同的大腦運行方式。

當小哲媽媽說“我兒子不是broken版本的正常人,而是完整版本的他自己”,當最后故事里那個從不言語的女孩在畫作上簽下“宇宙公民”時,我們敘事范式也應該完成從“缺陷模式”向“差異模式”的轉換。

(原載《新華日報》,作者為周嫻)



編輯:但堂丹

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